Nous avons demandé à des personnes impliquées dans le programme de recherche CATCH de nous faire part de leurs réflexions sur l’étude. Les perspectives fournies ci-dessous proviennent de :
- Participants à l’étude CATCH, c’est-à-dire des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR);
- Coordonnateurs de l’étude qui supervisent l’étude CATCH au jour le jour à chaque site afin de s’assurer que tout fonctionne bien;
- Cliniciens, c’est-à-dire des professionnels de la santé qui collaborent avec l’étude CATCH et qui suivent aussi des patients. Cela inclut également le rhumatologue qui supervise l’étude à chaque site et développe des questions de recherche auxquelles l’étude pourra répondre.
Ces personnes sont impliquées dans l’étude CATCH pour différentes raisons, mais elles croient toutes en l’importance de la recherche pour nous aider à en savoir plus sur la PR et son traitement afin de mieux aider les personnes qui en sont atteintes.
Des Participants à l'Étude
« L’étude CATCH profite grandement à la génération future de ceux qui sont atteints de PR, mais elle a également eu un impact très positif dans ma vie. Quand j’ai été diagnostiqué avec la PR, j’étais extrêmement effrayée et j’avais peur pour mon avenir… Maintenant que ma maladie est bien prise en charge, je suis certainement plus positive et je n’ai plus autant peur de ce qui m’attend. »
« L’étude CATCH prend une “image” globale et complète de ceux d’entre nous qui ont reçu un diagnostic de PR. En utilisant un outil important, des données sont recueillies pour mieux prédire les effets de la maladie pour, ainsi, mieux comprendre les traitements et éventuellement les améliorer. »
« … en participant à l’étude, les questionnaires ont commencé à me rassurer parce que, premièrement, je savais qu’on me suivait régulièrement et, deuxièmement, en remplissant le questionnaire, je pouvais suivre (et célébrer) mes gains. »
Des Coordinateurs d'Étude
« Je dis toujours aux patients que l’information qu’ils partagent avec nous pourrait aider à améliorer la santé et le traitement des patients atteints de PR et je souligne à quel point leur temps et leur engagement sont appréciés. »
« … certains patients de l’étude font un suivi avec moi sur des questions concernant l’étude, mais aussi sur leur condition. Ils se demandent également dans quelle mesure l’étude est en croissance et à quel point elle se rapproche de leur fournir de nouveaux protocoles pour la prise en charge de la PR. »
« Je leur (les patients) laisse savoir que c’est une occasion d’être impliqué avec une armée d’autres patients atteints de polyarthrite rhumatoïde nouvellement diagnostiqués à la recherche de moyens pour vaincre cette maladie. »
« L’abondance des données que nous capturons m’épate, tout comme la manière dont toutes ces informations sont organisées et interprétées de manière significative. »
« Nous sommes encouragés par l’engagement continu de nos patients. Mener une étude à long terme de cette durée témoigne des efforts de notre équipe, à l’échelle nationale. »
« Nous sommes très satisfaits de la réponse positive de nos patients à l’étude. Ils comprennent et apprécient les objectifs et les réalisations de l’étude CATCH » – Coordonnateur de Newmarket, en Ontario.
Des Cliniciens
« L’étude CATCH nous permet de comparer les effets de la polyarthrite rhumatoïde sur les patients canadiens à ceux d’autres patients dans le monde. Elle nous permet également de surveiller comment les patients sont pris en charge et comment ils répondent au traitement en plus de nous apporter une meilleure compréhension de la santé du point de vue des patients. »
« Chaque jour, j’apprends de mes patients, un patient à la fois. Mais comment puis-je être certain que je fais une réelle différence dans la façon dont mes patients se portent? En participant à l’étude CATCH, je suis maintenant sûr que mes patients continuent d’être au mieux qu’ils peuvent être… »
« Votre décision de participer à l’étude CATCH n’affectera pas vos soins et cela ne signifie pas que vous participez à un traitement expérimental, mais plutôt que vous partagez ce que nous apprenons sur vos soins et les effets de votre maladie, pour améliorer la vie des autres. »
« La participation à l’étude CATCH a augmenté la rigueur de notre évaluation clinique et de notre pratique. Nous continuons d’élever la barre par une revue systématique rigoureuse, en observant les résultats et en ajustant notre stratégie de traitement. »